Six ans plus tard, Can-SOLVE CKD a développé une multitude de ressources de formation pour soutenir la collaboration entre les chercheurs et les patients partenaires.

Les cinq modules créés à ce jour sont appelés collectivement les branches de « l’Arbre d’apprentissage » de Can-SOLVE CKD. Ces modules ont fourni aux membres du réseau des connaissances de base qui ont permis d’améliorer les études de recherche de la phase 1 et soutiendront la mise en œuvre des résultats de la recherche au cours de la deuxième phase du réseau.

« Je pense que chaque branche de l’arbre d’apprentissage renforce les capacités à sa manière », déclare Leah Getchell, responsable des partenariats avec les patients partenaires et de la formation, qui a codirigé l’élaboration de l’arbre.

La première branche est la boîte à outils pour l’engagement des patients, qui fournit des lignes directrices sur la manière d’inclure les patients partenaires de manière significative dans le processus de recherche.

« L’un des outils les plus récents de la boîte à outils pour l’engagement des patients, qui sera très utile pour la phase 2, est la feuille de route pour l’engagement des patients », explique Getchell. Elle note que la feuille de route peut aider les équipes à identifier où et comment les patients peuvent avoir le plus d’impact au moment où ils élaborent des plans de mise en œuvre.

Une autre branche qui sera utile aux membres de Can-SOLVE CKD lorsqu’ils mettront en œuvre les résultats de leurs recherches est la branche Principes d’application des connaissances. Ce module comporte des enseignements destinés à aider les équipes de recherche à traduire leurs résultats en pratique clinique. Outre une boîte à outils d’application des connaissances (AC) librement accessible en ligne, une série de webinaires et de réunions (par le biais de la communauté de pratique de l’AC) est disponible pour aider les équipes à mettre en œuvre leurs recherches.

Getchell note également que le Parcours d’apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj, une autre branche de l’arbre d’apprentissage, s’est avéré un outil particulièrement utile pour guider les non-Autochtones à s’engager respectueusement avec les Autochtones et leurs communautés. Il s’agit d’un processus d’apprentissage continu que les membres peuvent poursuivre pendant la phase 2, note Getchell.

Les cinq branches d’apprentissage étant maintenant achevées, Getchell souhaite prendre ces enseignements et les diffuser largement dans la communauté des chercheurs canadiens axés sur les patients.

« Je pense que [l’arbre d’apprentissage] a absolument changé la façon dont la recherche est menée [dans le cadre de Can-SOLVE CKD] », déclare Getchell. « Je pense que le défi maintenant, qui est l’objectif de la phase 2 [du réseau], est d’amener cette façon de faire de la recherche au reste de la communauté de recherche canadienne. »

Cette année, Can-SOLVE CKD a publié un article dans la Revue canadienne des maladies rénales et de la santé mettant en avant les cinq modules d’apprentissage. Les modules ont également été présentés lors de conférences nationales et internationales et promus par le biais de diverses plateformes en ligne (p. ex., les médias sociaux, les webinaires).

Selon Getchell, Can-SOLVE CKD continuera d’explorer les moyens de faire connaître l’arbre d’apprentissage à l’ensemble de la communauté de recherche sur le rein au Canada. « Le meilleur est encore à venir », dit-elle. « Plus nous pouvons impliquer les patients partenaires et les chercheurs, mieux c’est. »

Pour créer des espaces culturellement sûrs, les personnes non autochtones travaillant dans le domaine de la santé et de la recherche doivent être culturellement compétentes, ce qui signifie qu’elles doivent avoir les connaissances, la volonté et la capacité de travailler respectueusement avec les peuples autochtones. Depuis que Ramsden a décrit pour la première fois le concept de sécurité et de compétence culturelles, celui-ci a pris racine dans de nombreux pays colonisés du monde, dont le Canada.

Can-SOLVE CKD reconnaît l’importance de la compétence culturelle et cherche à l’intégrer dans l’ensemble du réseau sous la direction du Conseil de recherche et d’engagement des peuples autochtones (CREPA). Dans le cadre de cet engagement, l’ancien coordinateur du CREPA, Craig Settee, a endossé un nouveau rôle en tant que responsable de la compétence culturelle du réseau.

Settee, qui est Cri/Anishinabé et citoyen de la Nation crie de Fisher River (territoire du Traité 5), est le coordonnateur du CREPA depuis 2018. Il a dirigé de nombreux projets visant à favoriser la compétence culturelle au sein de Can-SOLVE CKD, y compris le développement du parcours d’apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj, un ensemble de formations visant à soutenir les chercheurs et leurs équipes dans leur cheminement vers la compétence culturelle.

Il voit beaucoup d’intérêt à ce que les chercheurs s’engagent dans un tel parcours, notant que la compétence culturelle peut les aider à mieux comprendre les facteurs historiques et les déterminants autochtones de la santé qui influencent le bien-être des peuples autochtones.

« Dans le cadre de l’initiative Can-SOLVE CKD, nous cherchons à améliorer les soins rénaux pour tous les Canadiens, et comme les maladies rénales touchent davantage les populations autochtones, les chercheurs doivent s’assurer que les recherches qu’ils effectuent sont culturellement adaptées et tiennent compte des points de vue autochtones », explique M. Settee.

Le nouveau rôle consistera à continuer de contribuer au développement et à la mise en œuvre du parcours d’apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj, par exemple en tenant à jour l’ensemble de connaissances sur la compétence culturelle. M. Settee est particulièrement enthousiaste à l’idée de développer un ensemble de vidéos qui viendront s’ajouter au livre virtuel Knowledge Keepers in Research (Les gardiens du savoir dans la recherche). Ces vidéos présentent des entretiens avec des gardiens du savoir qui discutent de l’importance des connaissances traditionnelles et de la manière de les appliquer aux soins de santé.

Le nouveau rôle de M. Settee comprendra également des initiatives allant au-delà du parcours d’apprentissage. « L’un des principaux objectifs de ce rôle est de veiller à ce que les modes de connaissance, d’action et d’existence autochtones soient inclus dans les activités du réseau », explique M. Settee. « Un autre aspect très important du rôle est de rester en contact avec d’autres groupes [de recherche] qui effectuent un travail similaire [en matière de compétence culturelle], et peut-être pouvons-nous travailler en partenariat à certains égards. »

En particulier, les membres du CREPA, les Dre Mary Wilson et Helen Robinson-Settee, participeront à la Conférence mondiale des peuples autochtones sur l’éducation qui se tiendra en 2022 à Adélaïde, en Australie, où elles partageront les connaissances acquises par le réseau en matière de compétence culturelle. M. Settee dit qu’il aimerait soutenir davantage de collaborations internationales de ce type dans ses nouvelles fonctions.

Entre-temps, la recherche d’un nouveau coordinateur du CREPA est en cours. « Je suis très heureux de voir un autre membre autochtone se joindre à l’équipe, qui peut apporter ses perspectives, ses histoires et son expertise au groupe », déclare M. Settee. « J’ai hâte de travailler avec le nouveau coordinateur du CREPA et de voir ce que l’avenir leur réserve. »

Pour aider les patients intéressés à entrer en contact avec les chercheurs qui cherchent à travailler avec eux, Can-SOLVE CKD a créé l’outil en ligne KidneyLink.

KidneyLink offre une plateforme où les chercheurs peuvent annoncer les essais et études à venir, recruter des patients et partager les résultats de leurs recherches. Les patients peuvent utiliser KidneyLink pour s’informer sur les possibilités de participation pertinentes et accéder à une formation pour participer efficacement à la recherche.

À ce jour, KidneyLink compte plus de 500 utilisateurs inscrits. Avec le lancement de la phase 2 de Can-SOLVE CKD, le réseau a des projets ambitieux pour améliorer le site et maximiser son utilisation par la communauté rénale canadienne.

« Nous avons une bonne base en place et nous cherchons maintenant à la consolider », explique Graham Pollock, responsable de la communication et de l’engagement des parties prenantes à Can-SOLVE CKD. « Notre vision est que KidneyLink sera un outil robuste au centre de toutes les recherches sur les reins menées au Canada. »

Le 5 juillet, plus de 40 personnes de la communauté de la recherche rénale (y compris des chercheurs et des patients partenaires) se sont réunies lors d’un atelier virtuel pour réfléchir aux moyens d’accroître l’utilisation de KidneyLink et de l’adapter davantage aux besoins de la communauté. Les participants ont imaginé ce à quoi pourrait ressembler une plateforme KidneyLink idéale et ont décrit les caractéristiques et fonctions qu’elle offrirait aux patients et aux chercheurs. Le groupe a également discuté des obstacles à l’adoption généralisée de KidneyLink et a proposé des solutions pour surmonter ces défis. Un rapport de synthèse détaillé présente les principales conclusions de l’atelier.

Pollock dit qu’il y a eu beaucoup de bons retours de cet atelier. Parmi les suggestions formulées au cours de cette discussion, citons la suppression de l’obligation de se connecter et l’indication plus claire que KidneyLink s’adresse à l’ensemble de la communauté rénale, et pas seulement aux membres de Can-SOLVE CKD.

Un nouveau groupe de travail, composé de personnes ayant des expériences, des perspectives et des origines diverses, dirigera le redéveloppement de KidneyLink. Le groupe de travail a tenu sa première réunion en septembre et a pour objectif de dévoiler officiellement KidneyLink 2.0, ainsi qu’un plan de marketing et de sensibilisation affiné, au cours de la nouvelle année.

« Je crois que j’ai surtout hâte de voir cette idée réaliser son potentiel », dit M. Pollock, en soulignant que le concept de KidneyLink fait partie de Can-SOLVE CKD depuis le tout début. « Nous voulons construire quelque chose qui deviendra un outil indispensable pour la communauté du rein, avec une base d’utilisateurs se comptant en milliers. Il s’agit d’une occasion de vraiment tirer parti du potentiel de ce modèle. »

Le site Réseau canadien d’essais en néphrologie (RCEN) a été créé pour soutenir et renforcer la collaboration entre les chercheurs travaillant dans le domaine et les patients partenaires désireux d’apprendre comment ils peuvent utiliser leur expérience vécue pour façonner la recherche.

Le RCEN a pour but d’améliorer la pertinence, le nombre et la qualité des essais cliniques en néphrologie au Canada. Sa mission est d’améliorer la capacité des chercheurs à mener des essais multicentriques qui permettront d’accroître nos connaissances sur les maladies rénales chroniques. Le réseau a également pour objectif de contribuer à l’intégration des priorités des patients dans les soins et la pratique en renforçant l’examen par les pairs, l’engagement et la formation.

Le RCEN trouve de nouvelles façons de faire participer les patients au processus d’examen des essais cliniques. « Nous montrons aux patients comment ils peuvent s’impliquer dans des essais cliniques randomisés », a déclaré Alicia Murdoch, gestionnaire de projet du RCEN, « et que même si les patients ne comprennent pas forcément la science, ils peuvent quand même être impliqués dans le processus. »

Le soutien des membres du réseau et de la communauté des essais cliniques au sens large par le biais de l’examen par les pairs est une fonction clé du RCEN. Toutes les soumissions d’essais sont examinées par le comité des opérations scientifiques du RCEN, qui se compose de chercheurs et de patients partenaires. Le réseau développe également un module « Patient Partners in CNTN Peer Review » (le rôle des patients partenaires du RCEN dans l’examen par les pairs) pour aider à démontrer l’intérêt d’inclure les patients dans le processus d’examen par les pairs. « Le soutien que nous offrons en matière d’examen par les pairs et d’engagement des patients commence à être remarqué par les partenaires financiers », déclare Mme Murdoch, « c’est formidable que ce soit une force reconnue. »

La communication et l’application des connaissances sont importantes pour renforcer les capacités et encourager les cliniciens à s’impliquer dans la recherche. Le RCEN encourage les chercheurs à afficher les essais en quête de recrutement sur KidneyLink et à partager leurs résultats sur le site web du RCEN.

« Il est important d’inciter les cliniciens à parler de la recherche à leurs patients, à leur dire qu’il s’agit d’une étude qui pourrait les intéresser », déclare Mme Murdoch. « De renforcer les capacités des [cliniciens] qui veulent participer mais n’y ont pas accès. Il s’agit également de trouver un moyen d’inclure ceux qui n’ont pas la capacité de prendre en charge la recherche, mais de les enthousiasmer et de les intéresser au partage de la recherche avec leurs patients. »

Cette année, le réseau a lancé le balado CNTN Spotlight Podcast (Plein feux sur le RCEN) qui présente des conversations intéressantes avec des cliniciens et des patients partenaires sur divers sujets importants pour la recherche clinique. Le balado donne aux chercheurs l’occasion de mettre en avant leurs recherches et aux patients partenaires de parler de leur rôle au sein du réseau.

Il est important de noter que l’évolution de la recherche clinique au Canada offrira de nouvelles possibilités de renforcement des capacités. « Lorsque les cliniciens commenceront à parler davantage de la recherche à leurs patients, dit Mme Murdoch, il faudra passer à l’étape suivante et se demander comment les soutenir. Le renforcement des capacités est en constante évolution. »

« Je pense que beaucoup de choses vont changer dans le paysage des essais cliniques et que la trajectoire va se poursuivre à mesure que nous en apprenons davantage sur ce qui peut être fait et que de nouvelles idées émergent sur la façon d’impliquer les patients partenaires. Il y a encore beaucoup de place pour la croissance dans l’engagement des patients et la manière d’impliquer les patients partenaires dans les essais cliniques. Je pense que nous ne faisons que commencer. »

Restez en contact avec le RCEN en vous inscrivant pour recevoir le bulletin d’information trimestriel (maintenant disponible en français) pour connaître les événements, les publications des membres du réseau et les nouvelles de la communauté canadienne de recherche en néphrologie. Vous pouvez trouver le RCEN sur Twitter @CNTN_RCEN. Si vous avez des questions au sujet du réseau ou si vous cherchez un moyen de vous impliquer, communiquez avec Alicia à amurdoch@cansolveckd.ca.